La Mesa Directiva de Salud del Estado (Mesa Directiva) va a interrumpir de forma temporal algunas actividades relacionadas con políticas orientadas a la NBS (por su sigla en inglés, evaluación del recién nacido) debido a las limitaciones de presupuesto actuales en el Departamento de Salud (Departamento). El Departamento solicitó a la Mesa Directiva que interrumpiera dichas actividades durante su reunión del 8 de abril de 2026 (en inglés), en la que los directivos del Departamento y el personal del programa de NBS analizaron las novedades del panorama fiscal y de la capacidad operativa actual del estado.
A partir del 1 de julio de 2026, fecha de entrada en vigencia, la Mesa Directiva implementará una interrupción de 12 meses de duración para ciertas actividades específicas relacionadas con políticas orientadas a la NBS, como la gestión de peticiones para regular normas y la presentación de avisos sobre normas nuevas. Además, la Mesa Directiva interrumpirá de forma inmediata la celebración de reuniones con los TAC (por su sigla en inglés, Comités de Asesoramiento Técnico). Ello incluye posponer la reunión con los TAC programada para el 29 de abril de 2026, en la que se analizaría la enfermedad de Krabbe infantil. Dicha interrupción podría extenderse de ser necesario.
La Mesa Directiva ha pedido a su personal que trabaje en colaboración estrecha con el Departamento para que informen sobre las novedades y propongan un camino a seguir. La Mesa Directiva se compromete a realizar evaluaciones de los recién nacidos en el estado de Washington, e informará sobre las novedades y los contenidos de esta página web a medida que estén disponibles.
Resumen
¿Qué es una evaluación del recién nacido (NBS)?
A todos los bebés nacidos en el estado de Washington se les somete a una evaluación poco después de haber nacido. El Departamento de Salud del Estado de Washington (Departamento) realiza este tipo de evaluación empleando una pequeña muestra de sangre tomada del talón del bebé.
Las NBS detectan ciertas condiciones de salud, infrecuentes, graves o tratables. Si no se detectan y tratan en etapas tempranas, pueden provocar enfermedades graves, discapacidades de por vida e, incluso, la muerte. Estas evaluaciones garantizan que los bebés reciban el cuidado necesario lo antes posible.
Información adicional
Autoridad reglamentaria: Sección 70.83.050 del RCW (en inglés)
Contacto de la Mesa Directiva: Molly Dinardo; molly.dinardo@sboh.wa.gov
Contacto del Departamento de Salud: Megan McCrillis; megan.mccrillis@doh.wa.gov
Para recibir novedades sobre el proceso de evaluación del recién nacido, complete el formulario de interés en línea sobre NBS (en inglés).
Información contextual adicional
El rol de la Mesa Directiva de Salud del Estado de Washington
La ley de Washington (Sección 70.83.050 del RCW [por su sigla en inglés, Código Revisado de Washington], en inglés) le exige a la Mesa Directiva de Salud del Estado de Washington (Mesa Directiva) que establezca las normas para el programa de NBS del Departamento. Una de las responsabilidades principales de la Mesa Directiva es decidir cuáles deberán ser las condiciones de salud a detectar al momento de evaluar a los bebés nacidos en Washington. La lista de estas condiciones, conocida como panel de NBS obligatorio, se define en la Sección 246-650-020 del WAC (por su sigla en inglés, Código Administrativo de Washington) (en inglés).
La Mesa Directiva también se encarga de lo siguiente:
- Revisar solicitudes para que se tengan en cuenta otras enfermedades en las NBS.
- Convocar a Comités de Asesoramiento Técnico (TAC) para evaluar enfermedades potenciales y determinar si pueden contemplarse en las evaluaciones conforme al criterio de la Mesa Directiva.
- Revisar las recomendaciones de los TAC y tomar decisiones definitivas sobre si se agregarán las afecciones nuevas al panel de NBS.
- Asegurarse de lo siguiente: que las decisiones se basen en evidencia científica; que los bebés que hayan dado positivo tras sus evaluaciones tengo un acceso razonable a diagnósticos y tratamientos; y que los beneficios de las evaluaciones importen más que sus riesgos potenciales.
- Supervisar recomendaciones a nivel federal, como el RUSP (por su sigla en inglés, panel uniforme de exámenes recomendados) de la Administración de Recursos y Servicios de Salud, sin dejar de tener autoridad para la toma de decisiones a nivel estatal.
- Llevar a cabo la regulación normativa para que se agreguen afecciones nuevas al panel de evaluación obligatorio una vez que el Departamento y la Autoridad Sanitaria del Estado de Washington hayan recibido la aprobación legislativa para aumentar la tarifa de la evaluación del recién nacido.
Revisión de enfermedades nuevas
La Mesa Directiva y el Departamento emplean un proceso consolidado para revisar las condiciones de salud que podrían agregarse al panel de NBS obligatorio del estado. El proceso se diseñó para que sea justo y transparente, y que esté basado en la evidencia más precisa disponible. Este prioriza la evidencia científica, la ética, la equidad, la rentabilidad, y los beneficios y peligros de la evaluación universal en el estado de Washington.
Las solicitudes de revisión de una enfermedad pueden provenir de la gente (presentando una petición para la regulación normativa, en inglés), de la Legislatura, del personal del Departamento de Salud o de los miembros de la Mesa Directiva de Salud del Estado.
Cuando una enfermedad está lista para su revisión, la Mesa Directiva convoca a un Comité de Asesoramiento Técnico (TAC) multidisciplinario. Los miembros del TAC incluyen a expertos de todo el sistema de cuidados relacionados con la NBS. El TAC evalúa la afección empleando los criterios y procedimientos para la evaluación del recién nacido (en inglés) de la Mesa Directiva (actualizados por última vez el 20 de agosto de 2025) y brinda recomendaciones para ayudar a la Mesa Directiva a tomar una decisión informada.
Afecciones revisadas, aprobadas y pendientes para ser tratadas por la Legislatura
Luego de que la Mesa Directiva haya aprobado una enfermedad nueva, la evaluación no podrá realizarse hasta haberse completado ciertos pasos adicionales. El Departamento debe recibir la aprobación legislativa para aumentar la tarifa de la NBS, la cual cubre los costos de otras pruebas, de servicios de seguimiento y de procesos administrativos. La HCA (por su sigla en inglés, Autoridad Sanitaria) del Estado de Washington, que cubre más del 40% de los nacimientos del estado, también debe actualizar las tarifas de los cuidados gestionados por Medicaid para cubrir el aumento de la tarifa.
Las siguientes enfermedades cuentan con la aprobación de la Mesa Directiva, a la espera de su tratamiento por parte de la Legislatura:
- Enfermedad de Wilson
- Revisión por parte del TAC: 17 de junio de 2025
- Materiales para la reunión del TAC sobre la enfermedad de Wilson
- Aprobación por parte de la Mesa Directiva: 20 de agosto de 2025
Revisiones de enfermedades demoradas
El 8 de abril de 2026, la Mesa Directiva implementó una interrupción inmediata de las reuniones con los TAC con respecto a las NBS por un periodo de 12 meses, sujeto a una posible extensión. Ello incluye posponer la reunión con los TAC programada para el 29 de abril de 2026, en la que se analizaría la enfermedad de Krabbe infantil.
- Enfermedad de Krabbe infantil
- MLD (por su sigla en inglés, Leucodistrofia metacromática)
- Petición para su regulación normativa, revisada y rechazada: marzo de 2026
- Carta de respuesta para el solicitante (en inglés)
Revisiones de enfermedades demoradas
El 8 de abril de 2026, la Mesa Directiva implementó una interrupción inmediata de las reuniones con los TAC con respecto a las NBS por un periodo de 12 meses, sujeto a una posible extensión. Ello incluye posponer la reunión con los TAC programada para el 29 de abril de 2026, en la que se analizaría la enfermedad de Krabbe infantil.
- Enfermedad de Krabbe infantil
- MLD (por su sigla en inglés, Leucodistrofia metacromática)
- Petición para su regulación normativa, revisada y rechazada: marzo de 2026
- Carta de respuesta para el solicitante (en inglés)
Enfermedades revisadas y rechazadas recientemente
- Mucopolisacaridosis tipo II (MPS II / síndrome de Hunter)
- Revisada el 17 de marzo de 2026
- Materiales para la reunión del TAC sobre la MPS II
- Fecha de revisión y rechazo por parte de la Mesa Directiva: 8 de abril de 2026
- Presentación de la MPS II, del 8 de abril de 2026 (en inglés)
- Actas de la reunión del 8 de abril de 2026: disponible para el 4 de junio de 2026
- Deficiencia de 3-metilcrotonil-CoA carboxilasa (3MCC)
- Fecha de revisión: 9 de diciembre de 2025
- Materiales para la reunión del TAC sobre la 3MCC
- Fecha de revisión y rechazo por parte de la Mesa Directiva: 14 de enero de 2026
- Presentación de la 3MCC, del 14 de enero de 2026 (en inglés)
- Actas de la reunión del 14 de enero de 2026 (en inglés)
- Infección congénita por citomegalovirus (cCMV): requerida por el SB (por su sigla en inglés, Proyecto de Ley del Senado) 5829 (en inglés)
- Fechas de revisión: febrero y marzo de 2025
- Materiales para la reunión del TAC sobre la cCMV (febrero) (marzo)
- Fecha de revisión y rechazo por parte de la Mesa Directiva: 9 de abril de 2025
- Informe legislativo: informe legislativo sobre la cCMV (diciembre de 2025) (en inglés)
- Deficiencia de la quinasa de la BCKDK (por su sigla en inglés, deshidrogenasa de cetoácidos de cadena ramificada): requerida por el SB 6234 (en inglés)
- Fecha de revisión: enero de 2025
- Materiales para la reunión sobre la deficiencia de la BCKDK
- Fecha de revisión y rechazo por parte de la Mesa Directiva: 12 de marzo de 2025
- Informe legislativo: informe legislativo sobre la deficiencia de BCKDK (junio de 2025) (en inglés)
Trabajos anteriores
Esta sección incluye enfermedades revisadas o consideradas durante los últimos dos años, las cuales ya no se encuentran bajo revisión en la actualidad. Los materiales antiguos se descartan, a menos que exista alguna necesidad específica de conservarlos.
- Incorporación de las OTCD (por su sigla en inglés, deficiencias de ornitina transcarbamilasa), guanidinoacetato metiltransferasa (GAMT) y arginasa 1 (ARG1-D): Evaluación del recién nacido – Incorporación de exámenes de detección de deficiencia de OTC, GAMT y ARG1-D | SBOH (por su sigla en inglés, Mesa Directiva de Salud del Estado de Washington) (disponible en inglés y español)
- Proyecto de criterios para la evaluación del recién nacido de 2024 (en inglés)
Enlaces relacionados
- Solicitud del Departamento de Salud para interrumpir de forma temporal algunas actividades relacionadas con el proceso de evaluación del recién nacido debido a las limitaciones de presupuesto (en inglés)
- Revisión de los criterios de 2024 para el proceso de evaluación del recién nacido (en inglés)
- Panel uniforme de exámenes recomendados (RUSP) (disponible en inglés y español)
Presentación de una enfermedad para su revisión
- Petición para la regulación normativa (en inglés)